- Category:
- Common Interest - Health & Wellness
- Description:
- Det finnes minimalt med forskningsmidler til ME i Norge. Dette gjør at sykdommen til de som har ME forverres og forlenges, da de i dag ikke får adekvat behandling. Vi ber derfor om støtte til et opprop der vi ber om flere forskningsmidler og bedre pleie for de sykest pasientene samt presis diagnostisering for hele gruppa. Oppropet finner du her: http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
- Privacy Type:
- Open: All content is public.
Geir
ME/CFS- rett behandling til rett pasient
Join- Name:
- ME/CFS- rett behandling til rett pasient
- Category:
- Common Interest - Health & Wellness
- Description:
- Det finnes minimalt med forskningsmidler til ME i Norge. Dette gjør at sykdommen til de som har ME forverres og forlenges, da de i dag ikke får adekvat behandling. Vi ber derfor om støtte til et opprop der vi ber om flere forskningsmidler og bedre pleie for de sykest pasientene samt presis diagnostisering for hele gruppa. Oppropet finner du her: http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
- Privacy Type:
- Open: All content is public.
- News:
- Oppdatering 13 oktober 2009:
Vi har nå hørt fra helsedirektoratet og et møte med dem er under planlegging og vil avvikles i nær framtid. Vi ønsker å kunne legge mest mulig press på politikerne. Og i lys av den banebrytende forskningen som nylig er offentligjort i Science (Les mer her: http://marteliten.wordpress.com/2009/10/08/pa-vei-ut-av-medisinsk-limbo/ ) håper vi på å få til en siste sluttspurt av signaturer, og da så mange som mulig!
Du kan hjelpe oss å spre ordet! På et eget underforum på Me-forum (link: http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-forum-71.html) vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på blogg/Facebook-feed ol. I tillegg vil det være litt "belønning" i form av morsomme nettsider i vårt: Underskrift-o-meter (!) som åpner en ny luke for hver 25 underskrift!
Du signerer ikke oppropet bare ved å bli med i gruppa, så vi håper du tar turen videre og signerer oppropet vi har laget her:
http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
Du kan også signere via SMS. Send meldingen 'opprop meopprop ditt navn' til 2400. Det koster 1,50 per melding.
Om du vil være anonym, så har vi laget et likt opprop, men hvor navnene ikke vil bli vist frem på nett.
http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2201
På forhånd 1000 ♥ -lig takk for din underskrift og hjelp!
**********************************
I møtet med Bjarne Håkon Hansen 03 juli 09, ble det avtalt at vi skal ha et nytt møte til høsten. Vi vil da lever det endelige oppropet -så vi trenger all hjelp vi kan få til å fylle opp med så mange underskrifter som mulig. Har du ikke signert ennå så er det ikke for sent!
Takk! :-)
**********************************
Fredag 3. juli:
Ett referat:
Ja, dagen og besøket gikk over all forventning synes jeg. BHH virket som en svært sympatisk fyr (tross ekstremvarmen ute og inne).
Personlig var det stort for meg å kunne være med å fremme mesaken/levere oppropet på vegne av alle syke rundt om i landet, og som representant fra forumet. Da blir det ikke så bortkasta og være syk, hvis det kan hjelpe for noe. Og ikke minst på vegne av turkis som har gjort en stor innsats for å få dette gjennomført. Takk så mye til deg! Dette er vår felles kamp, vi må stå samlet.
Målet var i stor grad å få ministeren interessert og engasjert i oppropet/mesaken og få forståelse for våre 3 "krav", og det tror jeg vi oppnådde. Alle hadde de så mye kunnskap om ME at de visste om forvirringen rundt NICE-kriteriene, diagnostisering, at det ikke finnes en behandling for alle med ME, ei heller nok biomedisinsk forskning i Norge og at det ligger mange syke uten hjelp rundt om i landet. Han var helt tydelig på dette med oppfølgingsmøte, så dette blir spennende. Da vil det bli aktuelt å trekke inn flere parter.
Vi var 6 jenter som var representanter for oppropet og vi er alle medlemmer av forumet, samt bloggere. Vi har jobbet endel i forkant for å finne ut hva vi skulle si i tillegg til oppropet, samt laget matriell. Vi balanserte med å være faglige og uformelle, og fortalte om egne, sterke erfaringer og opplevelser ved det å være mesyk. Ble litt tårevått til tider men hva gjør vel det når statssekretæren hentet papir! Vi leverte også fra oss et hefte med tekster som alle handler om det å ha ME, med overskriften; "ikke glem oss". Vi håper og tror at vi ikke blir glemt oppi valgkampen, og blir vi det, så regner jeg med at vi ikke gir oss så lett.
Statssekretæren snakket etterpå mye om de ulike nettverkene som allerede finnes som ikke er nok kjent for oss syke tror jeg. (kommer tilbake til konkret om dette). Vi fikk også utdelt en ny blekke som helsedirektoratet har gitt ut. Du kan laste ned fra denne siden: http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/cfs-me/nyhetsbrev_om_cfs_me___juli_2009_462754 . Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke husker alle tingene vi snakket om her, da formen hadde begynt å dale.
Det var journalist og fotograf med inn både til BHH og etterpå med statssekretæren. Det vil mest sannsylig bli skrevet kort om dette i Aftenposten fredag neste uke om jeg ikke tar feil. Etterpå lunch'a vi med 3 andre som er opptatt av mesaken. Den ene skal lage film, de to andre skriver bøker. Med andre ord skjer det mye! Og det er veldig veldig bra.
Takk til alle som har hjulpet til med dette, og takk for at jeg fikk være med å fronte dette.
*********************
Referat 2:
Hjemme igjen!
En god del ting gikk over all forventning! Vi fikk ikke bare 15 minutter med Bjarne Håkon Hansen, vi fikk 25 – og det var fordi ministeren selv ville, og prioriterte å møte oss siste dagen før ferien.
Han var ikke bare lydhør, han var helt tydelig engasjert, og visste allerede mye om hvordan det er å leve med ME. De får mange henvendelser med sterke pasienthistorier, og disse tar de på alvor.
Jeg husker faktisk ikke om han lovte det vi ba han om, eller om han bare sa at de virkelig skulle forsøke å gjøre det vi ba dem om (noen andre som kan fylle inn?) nemlig ikke bare å se på oppropet men også å følge det opp med et møte til høsten.
Etter møtet med Hansen satt vi en time med en rådgiver (?). Da fikk vi kanskje et litt dårligere inntrykk – at det som ble beskrevet som prosjekter som var satt i gang, skriv som var utformet som var viktige bidrag ikke helt oppleves som så relevant og viktig for vår del.
Men de får jo tygge videre på det vi sa, og så får vi tygge videre på hva de sa, og så møtes vi igjen til høsten, med godt mot!
****************
