Questo bambino è mio figlio Tommaso, ha 4 anni e mezzo, ed è nato prematuro con una malformazione alla valvola uretrale posteriore. Fino ad ora ha subito 6 interventi, il primo a 2 gg di vita, e soffre di insufficienza renale cronica, patologia per cui non esiste cura e le cui conseguenze possono essere nefaste: su 100 colpiti, la metà non sopravvive, 40 guariscono e 10 finiscono in dialisi e in lista per un trapianto.

Mio figlio per 3 anni è stato in trattamento domiciliare di dialisi peritoneale, 10 ore per notte, tutte le notti.

Mio figlio aspettava un trapianto di rene, ma il suo medico (siamo in cura presso l’Ist. G. Gaslini di Genova) a dicembre ci comunicava che in questi due anni erano diminuite drasticamente le donazioni di organi.

Provate a pensare al dolore che possono provare due genitori, quando viene loro comunicato che il calo delle donazioni è una delle cause del ritardo per cui il loro bambino non ha ancora ricevuto “quella” telefonata!

Il dolore annichilisce … oppure infonde quell’urgenza di dover fare qualcosa per elaborare la sofferenza e renderla meno straziante.

In quel momento mi sono sentita derubata, tradita, poi ho cercato di reagire ed ho cominciato a documentarmi, poi a scrivere… scrivevo agli ospedali, ai centri di ricerche, ai giornali; volevo spiegazioni, cercavo di capire, mi documentavo, cercavo dei perché…

Perché mio figlio non aveva ancora ricevuto quella fatidica telefonata che gli avrebbe cambiato la vita?

Perché il mio meraviglioso bambino doveva continuare a fare la dialisi peritoneale, come da 2 anni e mezzo era costretto a fare, 10 ore per notte, tutte le notti?

La triste realtà è rendersi conto di dover rimandare ancora, e chissà per quanto tempo, la possibilità di consentirgli di vivere la vita di un qualunque bambino della sua età, senza macchine da cui dover dipendere, senza il continuo rischio di infezioni che gli impediscono anche solo di giocare con la sabbia, di andare al mare od in piscina …

Dopo tutto questo tempo, dopo i sacrifici, le preoccupazioni, i ricoveri ed i sei interventi subiti,
perché la soluzione che credevamo prossima stava allontanandosi?

Per chi non conosce il significato di un trattamento domiciliare di dialisi peritoneale, cercherò di spiegarlo in termini semplici, non medici ma pratici … la quotidianità della mia famiglia.
Sostanzialmente Tommaso, per dieci ore, tutte le notti, rimaneva attaccato ad una macchina tramite un catetere, la cui terminazione esce dal pancino con un tubicino ed un raccordo che viene collegato a delle sacche. La macchina “pompa” nel peritoneo 750 ml di soluzione liquida ogni 47 minuti; dopo la sosta avviene lo scarico del liquido, e poi avanti ancora, un nuovo carico, per dieci volte.

Penso a quanta poca informazione e scarsa sensibilizzazione c’è intorno alla donazione di organi, e mi viene un pensiero agghiacciante che subito rifiuto: quanti interessi economici ci sono intorno a un paziente dializzato in attesa di trapianto? Per inciso, sono oltre 9 mila i pazienti italiani in lista per un rene nuovo e 42 mila i dializzati.

Perchè solo alcuni ospedali hanno strutture e personale adeguatamente formato che può essere di sostegno ai parenti dei possibili donatori?

Perché sono ancora pochi gli ospedali che hanno delle sale operatorie attrezzate per il prelievo degli organi?

Perché non si incrementa la ricerca sulle cellule staminali?
Nei topi, per ora, l’esperimento ha avuto successo, usando cellule staminali mesenchimali prelevate dal midollo osseo. Vi sarebbero guarigioni e nessun bisogno di dialisi né di trapianto (l’unica terapia al momento praticabile).

Pensavo a tutto questo mentre guardavo mio figlio che è tutta la mia vita: vorrei portarlo in piscina come i suoi amici e non posso farlo perché i rischi sono troppo grandi, vorrei per lui, e per altri bambini come lui, una vita normale.

Vorrei fare qualcosa mentre aspetto quella telefonata...

E da questo dolore, da questa necessità di risposte è nato il gruppo DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA attivo su Facebook.
Oggi (agosto 2009) oltre 22600 persone hanno aderito a questa iniziativa, mentre Tommaso, grazie all'interessa-mento dell'equipe del prof. Boggi , che ha messo a disposizione l'unità di nefrologia e trapianti dell'ospedale Cisanello di Pisa, il 19 agosto ha potuto ricevere in donazione il rene di suo padre, e ha potuto così fare il tanto atteso trapianto!

Nelle notizie recenti fornirò gli aggiornamenti dello stato di salute di entrambi!

L’intento è diffondere il messaggio che donare è vita.
L’intento è far capire anche ai reticenti e agli indifferenti, l'importanza della manifestazione di volontà espressa IN VITA relativamente alla donazione.

Solo così sarà possibile invertire l’attuale tendenza al diniego, l’indifferenza …

Ecco, questa è la mia storia: l’elaborazione di un dolore che sta diventando un movimento d‘ opinione in cui s’identificano anche persone non coinvolte direttamente nel problema. Tutte persone che, fra l’altro, vogliono comprendere perché lo Stato, pur esistendo soluzioni migliorative, permette che ogni anno muoiano almeno 300 persone in attesa di un trapianto!

Ciò che concretamente stiamo facendo ho cercato di riassumerlo nelle Ultime Notizie, in area discussioni e nelle note all'interno del mio profilo. Trattasi di un presentato alla Regione Piemonte indata 15 luglio, ed è al vaglio delle alte sfere della sanità regionale.

Facciamo qualcosa… diventiamo un movimento d’opinione!

Il gruppo Facebook si prefigge l’intento di essere movimento d’opinione in tema “donazione organi”, focalizzando l’attenzione sui seguenti aspetti:

1. Sensibilizzare l’opinione pubblica alla consapevolezza che in ambito sanitario, il ritardo e l’inefficienza dell’apparato legislativo, e delle conseguenti procedure attuative possono incidere anche significativamente sul numero di vite umane salvate;

2. Sensibilizzare l’opinione pubblica alla consapevolezza che la Salute è diritto del cittadino per dettame costituzionale e da ciò deve conseguire che qualunque inefficienza nota, causa non ovviata di perdita di vite umane, dovrebbe dar adito all’individuazione di grave responsabilità personale e politica;

3. Denunciare la disapplicazione delle leggi già esistenti in materia, e denunciare l’inefficienza delle procedure attuative;

4. Elaborare proposte risolutive inerenti i temi in oggetto;

5. Promuovere l’informazione e la formazione dei cittadini, e degli operatori sanitari, sui temi in oggetto;

6. consolidare il movimento d’opinione stesso fino a farlo raggiungere una forza sufficiente in grado di proposizione politica.

Per fare tutto ciò questo gruppo ha bisogno di continue ADESIONI!

Per far ciò chiunque si iscriva dovrà invitare anche i propri amici a farlo.

Come fare? Semplicissimo, basta seguire le seguenti indicazioni:

1) Iscriversi al gruppo;
2) Cliccare su "invita altri ad iscriversi";
3) Selezionare tutti gli amici della vostra lista;
4) Cliccare su "invia Inviti"

e tutto sarà compiuto! A presto Stefania (read less)

Questo bambino è mio figlio Tommaso, ha 4 anni e mezzo, ed è nato prematuro con una malformazione alla valvola uretrale posteriore. Fino ad ora ha subito 6 interventi, il primo a 2 gg di vita, e soffre di insufficienza renale cronica, patologia per cui non esiste cura e le cui conseguenze possono essere nefaste: su 100 colpiti, la metà non sopravvive, 40 guariscono e 10 finiscono in dialisi e in lista per un trapianto.

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