
C’est toujours un moment délicat d’apprendre que l’on est malade même si on le sent l’entendre pour la première fois reste toujours un point marquant. Mettre un...

Comme on l’a dit plus haut on en vient souvent à la chirurgie. Donc forcément on rencontre le chirurgien qui va s’occuper de nous. Celu...

Et bien oui c’est pas parce que l’on a des exostoses que le sport çà ne nous intéresse pas! Le pr...

Alors pour se soigner on a d’abord pour la douleur les fameux “anti-douleurs” malheureusement parfois l’accoutumance survient et ils ne font plus effet. Alors on essaye, les plantes, les massages…et pour certains çà soulage c’est bien mais il faut recommencer encore et encore. Après y’a l’...

Lorsque que l’on doit expliquer à un professeur ou un tiers cette maladie, il est parfois difficile de trouver les mots. Utilisez les mots savants des médecins et on ne vous comprend pas. Alors ce sont des mots simples parfois naïfs et des images qui sortent. Mai...

Quand les exostoses deviennent visibles ou qu’elles vous empêchent de faire du sport à l’école par exemple, il faut expliquer ce que l’on a. Dire que l’on est “malade”, que nos os ne sont pas “normaux” çà n’a rien d’évident ou de facile. On se sent différent, pr...

L’adolescence est réputée pour être un cap parfois difficile de la vie d’enfant à la vie d’adulte. Ce passage engendre parfois des troubles comportementaux et des complexes. Imaginez...

Un jour ou l’autre la majorité d’entre nous se pose la question de savoir s’il souhaite ou non donner la vie. Lorsque l’on porte une maladie héréditaire, cette question peut etre un véritable dilème. Au delà du ...







