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6. Burgwald-Marathon
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Endlich ... Die neue Attraktion unseres Vereins. Findet Ihr ab sofort bei all unseren öffentlichen Auftritten. Dabei gibt es die unterschiedlichsten Preise zu gewinnen ... Gegen eine geringe Gebühr kann das Glücksrad auch gemietet werden (Veranstaltungen/Kindergeburtstage ... ) ;-)
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Unsere Eindrücke vom 6. Burgwald-Marathon
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Und darum ist auch unsere Arbeit sehr wichtig. Nehmt Euch die Zeit und lest diesen liebevollen Text.

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Dominik Panzer added 2 new photos.

Vor genau einem Jahr habe ich bei einem Routine-Ultraschall in Würzburg erfahren, dass es für mein ungeborenes Kind nur die zwei Optionen "Tod durch Ersticken b...ei Geburt" oder "Abtreibung" gibt. Aufgrund einer Nierenschädigung war in der 17 SSW kaum mehr Fruchtwasser vorhanden, welches aber für die Ausbildung der überlebenswichtigen Lungenfunktion notwendig ist.

Heute, genau 365 Tage später, schreibe ich diesen Text übermüdet und mit Augenringen. Nicht wegen einer ausschweifenden Silvesterfeier oder einem traurigen Jubiläum, sondern weil der kleine Paul nicht durchschlafen wollte. Dank einem Zufall fanden wir doch einen Arzt, der uns helfen wollte. Dank der Zusammenarbeit des Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT), des UKGM Marburg, des KFH Marburg (Elterninitiative Kinderdialyse Marburg e. V.) sowie der Unterstützung der Intense AG bin ich nun seit fast 7 Monaten stolzer Vater eines kleinen bestens gelaunten Jungen. Seine Nieren funktionieren zwar nicht und er erhält bei uns zu Hause über Nacht Dialyse, aber sonst geht es ihm gut.

Ich und anderen Eltern möchten erreichen, dass betroffene Paare alle möglichen Optionen zeitnah offengelegt werden und eine faire unvoreingenommen ärztliche Aufklärung erfolgt. Es sollen nicht wie bei uns Glück und Zufall helfen müssen, um einem Kind mit vorgeburtlicher Erkrankung - falls von den Eltern gewünscht - ins Leben zu helfen. Deshalb haben wir den "Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kindern e.V.", kurz BFVEK e.V. gegründet, dessen stellvertretender Vorsitzender ich bin. Unter www.bfvek.de findet ihr auch Pauls ganze Geschichte - von der künstlichen Befruchtung, über die Fruchtwasserauffüllungen, die 5 Wochen Intensivstation bis heute. Wir helfen Familien vor- und nachgeburtlich mit unserem Patenprogramm, klären über mögliche Optionen auf und wollen aktuelle medizinische Möglichkeiten bei Ärzten und Patienten bekannter machen.

Wir freuen uns über jegliche Art von Unterstützung, sei es durch das Verteilen oder Auslegen von Flyern, einer aktiven oder fördernden Mitgliedschaft, Spenden oder einfach nur das Weitertragen von Informationen.
Die PDF-Version unseres Flyers finde ihr hier: https://bfvek.de/…/up…/2018/01/20180125-Flyer-BFVEK-e.V..pdf

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Der kleine Paul Panzer ist das einzige Dialysebaby in Unterfranken. Dass er heute überhaupt lebt, verdankt er einem Zufall und viel Optimismus. 😍

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