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37 Grad

Heute ist ein spezieller Tag, wenn es um Kostüme geht! Aber auch tapfere Kinder in Krankenhäusern möchten in ihrem Klinik-Alltag etwas Tolles erleben. Die Idee: Clown-Doktoren heitern kleine Patienten auf.

So "einfach" und doch so hilfreich ...

Wenn wir traurig sind oder verzweifelt, dann wird unser Atem flacher. Wir erreichen nicht mehr die Tiefe unseres Körpers, weil wir unbewusst versuchen weniger z...u fühlen.
Aber gerade in diesen Situationen kann es beruhigen und hilfreich sein, sich auf seinen Atem zu konzentrieren. Einfach nur aufs Ein- und Ausatmen. Den Körper wieder spüren, fühlen wie der Atem fließt. Mach einer wird sagen: "Was, bloß atmen, das ist doch nichts." Aber in den Körper atmen wenn es einem schlecht geht ist schon eine ganze Menge!
In diesem Sinne wünschen wir Euch gutes Durchatmen!

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If we're sad or desperate, our breath will be flatter. We no longer reach the depth of our body because we subconsciously try to feel less. But in these situations, it can be calm and helpful to focus on his breath. Just to exhale and exhale. Feel the body again, feel like the breath flows. One will say, " what, just breathe, that's nothing." but breathing in the body when it's bad is already a lot! In this sense we wish you a good breath!
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Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Heute in einem Monat ist es soweit - 1o.o2 Tag der Kinderhospizarbeit
Alle, die auf den Tag aufmerksam machen möchten, können dies hier auf Facebook ganz leicht... tun: Einfach das Bild als Profilbild nutzen und den Tag bekannter machen. Geht natürlich auch bei Whatsapp
Wir freuen uns - auch im Namen der betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien, wenn Sie und ihr das Thema unterstützt.
Gemeinsam machen wir die Inhalte der Kinderhospizarbeit und ihre Angebote bekannter, können Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen, finden ideelle und finanzielle Unterstützer und sorgen dafür, dass das Thema "Tod und Sterben von Kindern" weiter enttabuisiert wird.
DANKE!
#1oo2
#TagderKinderhospizarbeit
#gruenesBandderSolidarität

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Im neuen Jahr
grüße ich
meine nahen und
die fernen Freunde
grüße die...
geliebten Toten
grüße alle
Einsamen
grüße die Künstler
die mit
Worten Bildern Tönen
mich beglücken
grüße die
verschollenen Engel
grüße mich selber
mit dem Zuruf
Mut

Rose Ausländer

Ich sage euch mit diesen Worten von Rose Ausländer von Herzen DANKE!

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Eltern von sogenannten Sternenkindern können nicht mit vielen Menschen über ihre Erlebnisse sprechen. Die Fotos sind oft die einzige Erinnerung, die ihnen bleibt.

Heute am "Worldwide Candle Lighting" stellen Angehörige und Begleiter um 19 Uhr Ortszeit eine Kerze für jedes verstorbene Kind von außen gut sichtbar in ein Fenster.
Durch die Zeitverschiebung von jeweils einer Stunde erlöschen die Kerzen in einer Zeitzone und werden in der nächsten entzündet.
Dadurch entsteht ein Licht, das 24 Stunden über die Erde strahlt und die Menschen auf besondere Weise verbindet.

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Was für mutige und unglaublich starke Eltern!
Was für eine unfassbar starke kleine, große Paulina!
Willkommen auf dieser Welt, du wunderschönes Mädchen! ❤️

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Tanja von Rohden Fotografie

„Wir müssen unsere kleine Paulina gehen lassen und ich wollte dich fragen, ob du Aufnahmen von uns machen würdest, wenn Paulina geboren wird. Wir wissen nicht g...enau wann ihr Herz aufhören wird zu schlagen.“

Diesen Satz las ich am 01.02. dieses Jahres als ich mich gerade mit meinen lieben Sternenkindfotografen zum Austausch in einem Restaurant treffen wollte. Ich blieb vor dem Lokal stehen und las die Mail noch mal.. Nur zwei Sätze.. aber wie schwer muss es der Mama gefallen sein, diese zu schreiben..

Ich erzählte gleich meinen Kollegen von dem uns bevorstehenden Einsatz.. Zu dem Zeitpunkt war die Mama in der SSW 24+3.

In den nächsten drei Tagen habe ich jeden Tag mit der lieben Mama geschrieben.. am 04.02. las ich, dass Paulina immer schwächer wird.. so schwer auch für mich diese Zeilen zu lesen.. und unvorstellbar, wie diese Zeit für die Eltern ist.. zu hoffen, Bewegungen zu spüren.. die Angst, wenn es ruhiger ist.. ruhiger wird... Wir hielten uns bereit.. wir alle ... jederzeit losfahren zu können..

Was war passiert?

Bei einer Routineuntersuchung in der 23 SSW stellte die Frauenärztin fest, dass Paulina seit drei Wochen nicht mehr gewachsen ist... zudem sieht man nur noch sehr wenig Fruchtwasser. Eine weitere Untersuchung im UKSH steht fest: Ihr geht es gar nicht gut, die Eltern müssen jeden Moment damit rechnen, dass ihre Tochter im Bauch einschläft. Fassungslosigkeit – die Mama schreibt mir, dass sie sich zu dem Zeitpunkt in einer Grauzone bewegten. Paulina ist in der 23.SSW und wiegt unter 500g. Kommt sie nun zur Welt, werden keine lebenserhaltenen Maßnahmen eingeleitet.

Zu Hause angekommen haben die Eltern ihre Familien angerufen und ihnen gesagt, dass Paulina wahrscheinlich sehr bald im Bauch einschlafen wird. Ja. Paulina. Jetzt verraten sie den Namen, denn Paulina soll nicht bloß das Baby sein, dass Tot zur Welt kommen wird. Sie soll ihren Namen tragen.

Die Mama schreibt mir: „Wir planen alles für den Fall das Paulina tot zur Welt kommt...als erstes kontaktieren wir dich, Tanja. Ich weiß wie wichtig mir ihre Bilder sein werden denn Bilder bleiben für immer und halten diesen viel zu kurzen Moment fest.

Eine Woche später die nächste Untersuchung...das Herz schlägt noch aber die Situation ist noch schlechter.. es soll nur noch eine Frage der Zeit sein bis "es" passiert. Mir wird angeboten die Schwangerschaft abzubrechen. Das kann ich nicht. Paulina soll selbst entscheiden wann es soweit ist und in Würde bei uns sterben. Nicht auf dem Geburtsweg und nicht in den Armen eines Mediziners. Wir entscheiden uns für "abwartendes Verhalten" und fahren nach Hause.“

Vom Zeitpunkt der ersten Kontakte hatte ich drei Wochen nichts von der Mama gehört, war aber immer in Gedanken bei der kleinen Familie und dann habe ich mich getraut, sie nochmal anzuschreiben und zu fragen, wie es der kleinen Paulina geht.. es sei bisher alles unverändert.. ihr kleines Herz schlägt und schlägt.. berichtet sie mir... sie bleibt länger, als die Ärzte es vermutet haben.. schrieb die Mama.. das waren gute Nachrichten..

Die Mama erzählt weiter: Zu Hause wurden die Eltern von der Hebamme weiter betreut.. „Wir können sie jederzeit anrufen wenn wir das Gefühl haben dass Paulina eingeschlafen ist.“ .. Zwischendurch hatte die Mama immer wieder das Gefühl keine Kindsbewegungen mehr zu spüren.. Ihr Lieben.. ich glaube, diese Gefühle kann man nicht annähernd erahnen, wenn man das nicht durchlebt hat.. Das Wissen, dass das Baby im Bauch sterben wird.. man weiß nicht wann.. dann spürt man nichts mehr.. ich finde dafür keine Worte

Die Mama: „Wir planen weiter für den Fall der Fälle.. wer kann schon so lange den Tod des eigenen Kindes planen.. die meisten Paare kommen plötzlich und unerwartet in diese Situation ein Sternenkind zur Welt bringen zu müssen.. wir sprechen mit der Klinikpastorin, Nils baut ein "Kistchen" (ich mag nicht Sarg sagen)“

5 Wochen später schlägt Paulinas Herz noch immer.

Eine weitere Untersuchung im Klinikum: „Die Diagnosen sind niederschmetternd und mir wird wieder angeboten die Schwangerschaft zu beenden aber wir wollen das gemeinsam mit Paulina durchstehen und uns nie fragen müsssen wie und wann das sonst zu Ende gegangen wäre. Wir fahren nach Hause. Herztonkontrollen. Sie bleibt, sie kämpft.
Inzwischen ist die Schwangerschaft so doll fortgeschritten dass man handeln muss, wenn die Geburt aus irgendeinem Grund losgeht und Paulina lebend zur Welt kommt.“

Einige Tage später eine erneute Untersuchung. „Wir haben nichts mehr zu verlieren. Die Ärztin bietet uns die Fruchtwasserauffüllung an.. Wir beide schauen uns an und es ist so unfassbar...seit 8Wochen laufen wir mit dem Gedanken rum, dass unser Baby einschlafen wird und nun kann es vielleicht doch in die andere Richtung gehen.. wir trauen uns nicht zu positiv zu denken.“

Zwei Tage später betraten die Eltern das Krankenhaus. Mit Still-BH und Sarg im Koffer. Keiner konnte sagen, wie es ausgehen wird.

Zielgenau und hochkonzentriert punktiert die Ärztin Paulinas Fruchthöhle...es hätte fast nicht geklappt und aufgrund des wenigen Fruchtwassers war es medizinisches Geschick dass sie das geeignete Fruchtwasserdepot traf.. unter Sectiobereitschaft wurde Paulina Sprite für Spritze NaCl zugefügt...8 Spritzen glaube ich.. danach ein Kontrollultraschall...es war sooo ergreifend.. denn Paulina find direkt an das Fruchtwasser zu schlucken, machte Blubberbläschen und sie bewegte sich wieder...und ich hatte einen mini Schwangerschaftsbauch dank des NaCls...so vergingen 2,5 Wochen im Krankenhaus..2x tägl. CTG-Kontrollen, tägliche Dopplerkontrollen..ich war unter Spannung denn wir hätte jeden Moment auf dem OP Tisch landen können.. ich hatte Angst vor dem Moment.. keiner wusste, wie das hier ausgehen wird.. der Oberarzt der Kinderärzte nannte Paulina eine Blackbox.. man wisse nicht was sie tut und kann, wenn sie zur Welt kommt und ob man sie versorgen kann.. aber sie hätte eine reelle Chance verdient. 2 x wurde Fruchtwasser aufgefüllt.

Hoffnung.

Alles wurde in die Wege geleitet. In der 34 SSW sollte Paulina nun auf die Welt geholt werden. Die Mama schreibt: Wir informierten Tanja, die seit Wochen in den Startlöchern stand.. es tat gut zu wissen dass sie oder einer ihrer Kollegen für den Fall der Fälle da sein wird.

Ihr Lieben.. ich lese jetzt gerade den Chatverlauf, den ich dann am 03.04. mit der Mama hatte..

„Unsere Paulina wird heute per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Falls sie es nicht schafft, melden wir uns wegen der Fotos.“

Ich schrieb der Mama, dass ich mich bereit halte und jederzeit losfahren kann... das ich ihnen ganz dolle die Daumen drücke und ihnen ganz viel Kraft wünsche.

„Kurz vor dem Kaiserschnitt überkam mich plötzlich ein innerer Frieden.. ich hatte das Gefühl das ganz vielleicht alles gut werden kann. Aber ich wusste genau dass Paulina vielleicht versterben wird während ich noch operiert werde. Es ging los, ich blieb ganz ruhig...für unsere Paulina...ganz ruhig...ICH WOLLTE DASS SIE IN LIEBE GEBOREN WIRD.. es war ganz ruhig bis wir hörten "hier gestikuliert schon jemand" und dann hörten wir drei Schreie.. Paulina... da ist sie.. uns liefen die Tränen.. wir schauten rüber zur Reanimationseinheit auf der Paulina von den Kinderärzten versorgt wurde.. jeder Moment war so kostbar.. sie konnten anscheinend etwas für sie tun...wir sagten immer wieder "jetzt lebt sie schon 3 Minuten, jetzt 5, jetzt 8, jetzt 10" und dann kam man mit ihr auf mich zu.. ich dachte "oh mein Gott muss ich mich jetzt verabschieden?" aber nein...es sah erst mal soweit ok aus, dass sie mit auf die Neugeborenen Intensivstation genommen werden konnte und sie wurde mir gereicht, damit ich ihr einen Abschiedskuss geben konnte.. es war unfassbar, sie hat es auf die Station geschafft (wir hatten uns die Station vorher angesehen und wussten nicht ob sie es überhaupt bis dahin schafft und es war ein Geschenk für uns dass sie es geschafft hat). Ich pumpte die erste Muttermilch ab (natürlich kam noch nichts) ..es war mir wichtig, das in die Gänge zu bringen und wenn ich die Milch zum Grab getragen hätte..

Ich wusste von all dem natürlich nichts, war aber die ganze Zeit in Gedanken bei den lieben Eltern und der kleinen Kämpferin.. Den ganzen Nachmittag stand das Telefon still und am späten Abend dann die SMS... eine SMS mit nur zwei Worten:

Sie lebt

Paulina ist mit 615g auf die Welt gekommen.

Ein Wunder.

In den kommenden Wochen habe ich hin und wieder Kontakt zu der Mama gesucht, weil mich Paulinas Geschichte so sehr begleitet hat.. und jedes Mal, wenn ich ein neues Foto bei whatsApp gesehen habe, dachte ich: wow.. so groß ist sie schon.. ich habe mich so sehr mit den Eltern gefreut..

Und dann.. am Weltfrühgeborenen Tag stand die kleine Familie auf einmal vor mir. Die Mama wandte sich zum Papa: Das ist die Fotografin, die die Fotos gemacht hätte.. Ich sprach Paulina an und sie schenke mir ein Lächeln.. Ihr Lieben.. ihr glaubt gar nicht, wie berührt ich war..

Und diese Woche.. diese Woche hat mich Paulina im Studio besucht.. seht sie euch an.. Ich bin schockverliebt

... Die Mama möchte mit ihrer Geschichte anderen Eltern Mut und Hoffnung geben... Keiner von den Ärzten hatte diese Hoffnung... es schien aussichtslos.. aber die Eltern hatten den Mut Paulina entscheiden zu lassen.. und die Kleinen hat es allen gezeigt...

Als wir nach dem Shooting im Flur standen sagte die Mama mir, sie hatte ganz intensive Gefühl als sie zu mir ins Studio gefahren ist. .. Das wir uns an einem „Fototermin“ kennenlernen würden, war für die Mama klar.. aber das es „so ein“ Fototermin wird.. ein Termin wo Paulina lacht.. und fröhlich ist.. und lebt... sie hat es als ganz großes Geschenk empfunden, dass sie mich wieder treffen konnte ... unter ganz anderen Bedingungen.. unter diesen schönen Bedingungen.. denn ich habe zu dem festen Netzwerk gehört bei Paulinas Geburt.. auch wenn man das Schlimmste befürchtet hat..

Heute sagte mir die Mama noch: „Wir haben uns drei alle so sehr gewollt und alles ist in großer Liebe passiert ist.. auch die schlechten Zeiten waren soooo von Liebe geprägt.. es war die schwerste Zeit in unserem Leben.. aber sie war voller Liebe.. für Paulina.. und für uns..“

Heute ist Paulina knapp 8 Monate alt und ein aufgewecktes, fröhliches und super süßes kleines Mädchen

Danke ihr Lieben, dass ich die für mich so besonders schöne Geschichte erzählen darf...

Ich weiß nicht, wie es euch geht.. aber ich bin so voller Dankbarkeit und ich bin so glücklich, dass es diese kleine und so liebe Familie geschafft hat..

Danke für’s Lesen..

Bitte teilt diesen Beitrag fleißig.. er soll anderen Eltern Mut machen.. und er soll aber auch aufklären.. dass wir das sind.. wenn wir gebraucht werden.. dass Eltern uns bitte, bitte ansprechen.. auch bei Fragen ... wir von DEIN Sternenkind sind für euch da

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"Wenn Papa stirbt"
und die eigene Welt stehenbleibt, doch die der anderen dreht sich weiter ...

Wir können in unserem ehrenamtlichen FB Team gar nicht so viel posten, wie gerade über Trauer erscheint. Seht es uns nach und schickt uns gerne eure Fundstücke!... Ein Filmtipp haben wir auf der Seite vom Hospizdienst Dasein gefunden. Der zeigt wie schwer der Weg doch sein kann und wie kleine Schritte uns auch vorwärts bringen. Ein Film von Nadja Mönch in der ARD Mediathek zu finden.
http://www.ardmediathek.de/…/Wenn-Papa…/MDR-Fernsehen/Video…

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Er kann Beschützer sein, warmer Halt, Ratgeber und Spaßmacher. Doch was passiert, wenn der Vater viel zu früh stirbt? Die Reportage begleitet zwei Teenager auf ihrem Weg der Trauer.
ardmediathek.de

Musik begleitet uns im Leben, Musik begleitet unser Sterben, unseren Tod.
Das letzte Lied klingt in vielen Herzen weiter.

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Kirchenradio

Und die Welt steht still - Letzte Lieder - ein grandioses Projekt, das die letzten Liedwünsche von Sterbenden auf die Bühne bringt. Und weils so bewegend ist, h...aben wir nicht nur einen kurzen Radiobeitrag dazu produziert, sondern auch gleich noch einen etwas längeren:
https://soundcloud.com/radioredaktion/letzte-lieder

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Nicht wegschauen!

...denn das ist es, was die meisten tun, wenn sie „Kinderhospiz“ hören. Doch unheilbar kranke Kinder verdienen, dass man sie sieht. Dazu brauc...hen wir Sie – wir suchen ehrenamtliche Mitwirkende, die uns in unserer Arbeit als Dachverband der deutschen Kinderhospize unterstützen. Ob als Begleitung bei Veranstaltungen, Spendensammlungen oder Recherchearbeiten, wir freuen uns auf engagierte Teammitglieder!

Wir setzen auf offene und sensible Menschen, die Spaß daran haben, andere zu unterstützen. Ihr Engagement hilft lebensverkürzend erkrankten Kindern oder Jugendlichen und ihren Familien. Schon mit wenigen Stunden im Monat können Sie viel bewirken – und Sie werden merken, wie zufrieden es macht, sich gemeinsam für andere einzusetzen.

Wir freuen uns über jede helfende Hand, auf Ihre Ideen und Talente – einfach auf Sie!

Tun Sie‘s. Gutes tun tut gut.
Nicht wegschauen!

http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/ehrenamtliches-mit…

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...denn das ist es, was die meisten tun, wenn sie „Kinderhospiz“ hören. Doch unheilbar kranke Kinder verdienen, dass man sie sieht. Dazu brauchen wir Sie – wir suchen ehrenamtliche Mitwirkende, die uns in unserer Arbeit als Dachverband der deutschen Kinderhospize unterstützen. Ob als Begleitung bei…
bundesverband-kinderhospiz.de

"Einfach" mitschwingen ...

"Einfach nichts zu tun, wenn jemand trauert, ist eigentlich immer falsch." via ze.tt

" just nothing to do when someone grieves is always wrong." via @[1385370935126010:274:ze.tt]
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Wir befassen uns ungern mit dem Tod. Das führt dazu, dass wir trauernde Menschen isolieren. Aber wir können lernen, Trost zu spenden und dabei Angst überwinden.
ze.tt
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Museum für Sepulkralkultur

Ein ganz besonderes Thema wird in dem Buch
"Trauertattoo : unsere Haut als Gefühlslandschaft" von Katrin Hartig und Stefanie Oeft-Geffarth behandelt (zu bezieh...en über www.convela.eu). Wie der Titel bereits sagt, beschäftigen sich die Autorinnen mit Tattoos, die sich Menschen zum Gedenken an Verstorbene stechen ließen. Dabei kommen auch die Trauernden zu Wort, die ihre Beweggründe für diesen Schritt schildern.

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Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nähert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu küm...mern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen führt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene wie auch Menschen, die beruflich mit Kindern zu tun haben, an das Thema heran.

Unter dem folgenden Link findet ihr die Pressemitteilung zu unserer bewegenden Veranstaltung "Aus der Trauer wächst die Kraft" in Zusammenarbeit mit FriedWald.

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Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nähert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu kümmern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen führt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene w...
bundesverband-kinderhospiz.de

"Ich will weiter darüber sprechen. An Weihnachten werde ich mit meiner Tochter die Kekse backen, die meine Oma immer für uns gebacken hat und von ihr erzählen."

"Oma Ingrid ist gestorben. Sie liegt auf dem Friedhof und hat dort ihren eigenen kleinen Garten." Unsere Autorin wollte ehrlich zu ihrer Tochter sein. Weil der Tod etwas ist, das uns im Leben begleitet.

Ein lesenswertes Interview des unvergessenen, beeindruckenden und die Trauerkultur sehr prägenden Fritz Roth.

Es freut uns, dass die Ideen unseres Vaters weiterleben.

An Sterben und Tod denken wohl die meisten nur ungern. Vielleicht liegt das auch daran, dass "wir dem Thema entzogen werden", wie es der Bestattungsunternehmer Fritz Roth ausdrückt.
medizin-im-text.de