See more of ‎عالم الهيموفيليا World of Hemophilia‎ by logging into Facebook
Message this Page, learn about upcoming events and more.
See more of ‎عالم الهيموفيليا World of Hemophilia‎ by logging into Facebook
Message this Page, learn about upcoming events and more.
Not Now
‎This page set up to support hemophilia patient in Gaza
هذه الصفحة تهتم في مرضى الهيموفيليا في غزة‎
Visitor Posts
  • تامر غبريال‏ اليوم، الساعة ‏09:26 م‏.شكر وتقدير للاستاذة الدكتورة سو...نيا على تعبها فى زيارة الى مستشفى الدمراش لزيارة مريض الهيموفيليا عبد النور ومتابعه الحاله بصفة يوميه والشكر موصول من انا لسيادتها على توجيه دكتارية الجراحه ودكتاريه امراض الدم لعدم تقدير خطورة الحاله وموقفالحاله من التدخل الجراحى الشرسى للحاله باعتبارة حالة سليمه وليس هيموفيليا وحتى دكتارة امراض ليس على خبرة كافية فى تحديد جراعات الفاكتور فى حاله مريض بطنه مفتوحة مع تحويل مسار البراز من اكثر من 15 يوم ومازل بطنه مفتوحه كل ده ومفيش دكتارة دم متابعه بصفه يوميه لو تدخل الدكتورة سونيا مع استاذ امراض دم بالدمراش وبعدين يفكرو يرسلو استاذ مساعد ويالاسف معندوش خبرة ولما انا اتكملت بصفة مريض هيميوفيليا مع دكتارة امراض الدم بالدمراش قالوليه اصل دكتارة الجراحه لم يرسلو لينا ورق رسمى بالحاله لو دكتورة سونيا بتكلمهم بالموبايل وتفهم الحاله منى محدش بروح وادى حال مستشفى كبير بحجم الدمراش علشان دى دليل على الخبرة الكافية فى مرض الهميوفيليا وعلى فكرة الكلام على مسوليتى انا تامر المريض بقال من 11/3 وحتى الان بعد 2 عمليه كل دة بسبب عدم ادراك دكتارة الجراحه خطورة الهيموفيليا والتعامل معها بكل دق See More
  • المريض عبد النور خلف هيموفيليا موجود فى مستشفى الدامراش مابين الحياه... او الموت بسبب اهمال دكتاريه الجراحه وهمو حاليا سابين البطن مفتوح من اكثر من اسبوع بعد ثان عملية له والحاله فى منتهى الخطورة ولا حياه لم تنادى مابين دكتارة الجراحه بسبب عدم الخبرة فى مرض الهميوفيليا ولا انا ابن عمته بسال دكتارية امراض الدام فى الدمراش يقول دكتارية الجراحة لم يخطرنا بورق رسمى بالحاله وحاله بتزاذ سؤ بسبب عدم متابعه الجراحة مع امراض الدم ت 01221398780 انا تامر أعجبنيعرض مزيد من التفاعلاتتعليق See More
  • #يارب اشفي مرضي الهيموفيليا وكل مريض#
Photos
Posts

#لمرض الملكي"
يسمى نزف الدم الوراثي أيضا بـ"المرض الملكي" لانه كان سائدا عند عوائل الأٌسر الحاكمة. الملكة فكتوريا نقلت هذا إلى ابنها وعن طريق بناتها انتقل هذا المرض إلى العوائل الحاكمة عبر القارات، ومنهم الأٌسر الحاكمة في إسبانيا وألمانيا وروسيا وقد اشتهر مرض #الناعور، على الرغم من انه مرض نادر نسبيا, بسبب وجوده بالعائلات المالكة بأوروبا؛ ونعلم اليوم أن الناعور الناجم عن الطفرة (الخلل الجيني) حدث اولا، بين العائلات المالكة، لدى الملكة فيكتوريا ببريطانيا. كان الامير لبوبولد, ا...بن الملكة فيكتوريا, المصاب الاول بالناعور من سلالة العائلة المالكة, توفي بعمر 30 سنة، جراء نزف في الدماغ بعد سقوطه عن الدرج. كما ان الاميرتين اليس وبياطريس, بنتي الامير ليوبولد, حملتا مرض الناعور, ونقلتا المرض بعد زواجهما وزواج ابنائهما للعائلة المالكة في روسيا, بروسيا واسبانيا. كان ولي العهد الروسي الكسي, نجل القيصر نيقولا, دون ادنى شك من مرضى الناعور المشهورين في التاريخ (اضافة الى الممثل ريتشارد بارطون).

يظهر ولي العهد الاصغر في جميع الصور بوضعية معبرة وملوكية في الزي العسكري الكامل، وهو واقف على ساق واحدة، بينما ساقه الاخرى مطوية على شكل زاوية مستقيمة، وموضوعة على كرسي او مقعد. لم يستطع الكسي، في الواقع, تقويم رجله بسبب تضرر المفصل الناجم عن النزيف المتكرر بالركبة. لم يكن في ذاك الوقت علاج للمرض، فحكم على المرضى بالمعاناة القاسية (نزيف في الركبة يؤدي الى الم شديد), اعاقة، وحتى الموت المبكر. لقد ادعى راسبوتين، وهو كاهن مثير للجدل, بانه يستطيع علاج الكسي, اكتسب ثقة القيصر واصبح في وقت لاحق ذا قدرة على التاثير على السياسة الروسية؛ وبما ان راسبوتين لم يعط اي علاج خاص للتاثير على جهاز التخثر المتضرر، ولم يوقف النزيف, فالافتراض السائد هو انه قام بتنويم الكسي، لمساعدته على التغلب على الامه. معروف اليوم، ان هناك صلة بين الضغط النفسي، وبين نسبة تكرار النزيف لدى المصابين بالناعور, لذلك بمساعدة التنويم، يمكن تقليل نسبة تكرار النزيف الى حد ما.

See More
Image may contain: 1 person
Image may contain: one or more people
Image may contain: 1 person

القاعدة 1:
"ان الطريقة التي نرى فيها الله ماهي إلا انعكاس للطريقة التي نرى فيها أنفسنا .فإذا لم يكن الله يجلب الى عقولنا سوى الخوف والملامة ,فهذا يعني أن قدراً كبيراً من الخوف والملامة تتدفق الى نفوسنا .أما اذا رأينا الله مفعماً بالمحبة والرحمة ,فأننا نكون كذلك ."

Image may contain: ocean, sky, outdoor, water and nature
Posts

معك خبر #MARCH (اذار) شهر التوعية لمرض الهيموفيليا

No automatic alt text available.

بعض تمارين المفيدة والرائعة لاعادة تأهيل حركة الأذرع للأشخاص المصابين #بالهيموفيليا

6,087 Views
Novo Nordisk

Physio Eena demonstrates some great exercises for haemophilia, from this year's World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia congress in Orlando. Find out how we’re #ChangingHaemophilia by supporting physical activity http://bit.ly/2cooUHn

أعراض #الهيموفيليا
ومن أعراض مرض الناعور، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهر أو الباطن وخاصةً العضلات والمفاصل، ويحدث تلقائياً أو بعد الإصابات الطفيفة أو بعد إجراء بعض العمليات الصغرى مثل الختان أو خلع أحد الأسنان. ومن أخطر أنواع النزيف الداخلي، نزيف الدماغ الذي قد يصحبه إغماء وتشنجات. وتتفاوت نسبة النزيف لعدة أسباب منها درجة نقص عامل التخثر، عمر الشخص المصاب، ومعدل النشاط الحركي للمريض.
وتبدأ الأعراض في الظهور بحدوث نزيف بعد الطهور (الختان) في 85% من الحالات ويس...تمر النزيف لبضع ساعات أو أيام وعندما يبدأ الطفل في الحبو أو المشي تحدث كدمات زرقاء متكررة وقد يحدث نزيف في المفاصل خاصة الركبتين مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تليف وتيبس وضعف في العضلات ويصبح بعد سنوات قليلة طفلا معاقا حركيا ولايستطيع الأعتماد على نفسه فيحتاج إلى من يحمله وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر ويستمر النزيف لساعات طويلة حين يكبر الطفل ويبدأ في خلع الأسنان والضروس كما يحدث نزيف بالأسنان واللثة وعندما يحتاج الطفل إلى عملية استئصال اللوزتين يحدث نزيف بعد العملية يكون خطيرا في كثيرا من الأحيان ولذلك ننصح بسؤال المريض عن التاريخ الوراثي قبل إجراء أي جراحة.

See More
Image may contain: one or more people

#التشخيص
إذا ظهرت على المريض أعراضُ النَّاعُور، فإنّ الطبيب يحاول أن يعرف إن كانت هذه الأعراض ناتجةً عن النَّاعُور فعلاً، أي أنَّه يحاول استبعاد وجود سبب آخر لها. يطرح الطبيبُ أسئلةً عن تاريخ العائلة الطبي، إضافة إلى التاريخ الطبي للمريض نفسه. وهذا ما يجعله يعرف إن كان أحد أفراد العائلة مصاباً بأيَّة مشكلاتٍ نَزفية. يجري الطبيبُ فحصاً جسدياً. كما يستعين بإجراء فحوص للدم من أجل تشخيص مرض النَّاعُور. تُستخدم اختباراتُ الدم في حالة الإصابة بالنَّاعُور من أجل معرفة ما يلي:
الزمن ...الذي يستغرقه الدم حتى يتَجَلُّط، أو يتخثَّر.
نقص مستوى أي عامل من عوامل التَجَلُّط في الدم.
انعدام أي عامل من عوامل التَجَلُّط في الدم.
وتستطيع نتائجُ الفحوصات أن تُظهِر ما يلي:
هل المريض مصاب بالنَّاعُور؟
ما نوع النَّاعُور؟
ما شدة الإصابة النَّاعُور؟
يُصنَّف النَّاعُور من النوع أ و ب باعتباره خفيفاً أو متوسِّطاً أو شديداً. ويعتمد هذا على مقدار عوامل التَجَلُّط الموجودة في الدم. يُعدُّ النَّاعُورُ خفيفاً إذا كانت نسبة عوامل التَجَلُّط في الدم تتراوح من 5٪ إلى 30٪. وأمَّا المريضُ الذي تكون النسبة لديه من 1٪ إلى 5٪ فيكون مصاباً بناعورٍ متوسِّط. ويُعدُّ النَّاعُور شديداً إذا كانت نسبة عامل التَجَلُّط المفقود أقل من 1٪.

See More
No automatic alt text available.

ام لطفلين مصابين #بالهيموفيليا الشديدة A تتحدث عن خبراتها تجاربها مع الهيموفيليا وتأثيرها على حياتهم الا ان القوة والامل النابعة من القلب كان المحرك الاساسي للمضي قدماً لمواجهة كل الصعاب \\\\
We are not prisoners of hemophilia ,we are prisoner of hope
Hope lives in spit of loss
.https://youtu.be/kyS8HOl0VAs?t=561

Chronic illness can shatter a person's life and the lives of the caregivers that surround and love them. Cazandra Campos-MacDonald knows all too well what it...
youtube.com

ارتباطه #بالجينات الأنثوية :
يوجد لدى الاناث كروموسومين X بينما لدى الذكور كروموسوم Y واخر X. بما ان عوامل الطفرة المسببة للمرض هي متنحية، تحمل الانثى المرض على كروموسوم X ولا تكون مٌتأثرة به لان الكروموسوم الاخر الذي هو X أيضاً سيعمل على توليد عوامل التخثر. بما ان الذكر سيستقبل ال X من امه فهناك احتمال ان تكون نسبة وراثته المرض من امه الغير مصابة بالمرض لكن حاملة له هي 50%، واما إذا كانت امه مصابة أيضاً بالمرض فستكون احتمالية اصابته بالمرض 100%. اما الاناث فيأخذون زوج X واحدة من الام والأخرى من الاب (حيث يجب أن يكون الاب مصاب حتى تكون الانثى حاملة " أو مصابة إذا كان الاب مصاب والام حاملة أو مصابة") غيرها سيكون الاحتمال بعيد ان تصاب الاناث بهذا المرض، لهذا ان نسبة الذكور الذين يصابون به أعلى.

Image may contain: text
Image may contain: plant, nature and outdoor
د. جاسم المطوع

إن فقدت مكان بذورك التي بذرتها يوما ما..
سيخبرك المطر أين زرعتها ..
لذا إبذر الخير فوق أي أرض وتحت أي سماء ومع أي أحد..
فأنت لا تعلم أين تجده ومتى تجده؟!

أنواع الناعور < #الهيموفيليا >
يوجد هنالك نوعان من مرض الناعور: الناعور A، وسببه نقص في عامل التخثر 8 (Factor 8) والناعور B، وسببه نقص في عامل التخثر 9 (Factor 9). ان الناعور A شائع بشكل اكبر، بما يقارب 1: 5,000 من ولادات الابناء الذكور، في حين شيوع الناعور B هو 1: 30,000. ان اعراض المرض متشابهة في النوعين.

هيموفيليا A – قلة عامل 8
هيموفيليا B – قلة عامل 9...
هيموفيليا C – قلة عامل 11

مرض فون #ويليبراند نوع 1 و 2 هما أقل خطورة من الأنواع الثلاثة للهيموفيلياأعلاه. فقط نوع 3 من مرض فون ويليبراند يكون شديدا كالهيموفيليا. مرض فون ويليبراند (vWD) يحصل بسبب طفرات وراثية في بروتين التخثر عامل فون ويليبراند. وهو أكثر أمراض التخثر وجودًا بين الناس، حيث أن 1% من البشر مصابون به.
وتعتبر الهيموفيليا (أ) و(ب) الأكثر انتشارا في الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط (8) و(9) علي التوالي ومن المعروف أن بروتينات التجلط تبدأ من رقم 12 إلي رقم 1 وتظهر الهيموفيليا (أ) و(ب) بين الذكور دون الإناث ويكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلي الابن الذكر ولكنه لا ينتقل من الأب إلي الأبن ولكن إلى الابنة التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض .

See More
No automatic alt text available.
Image may contain: text

تاريخ #الهيموفيليا
لمرض الناعور تسميات عديدة منها الهيموفيليا والنزاف وهو الأكثر شيوعاً وقد عُرف على مر العصور، حيث كتب عنه العالم العربي المسلم أبو القاسم الزهراوي في قرطبة في مجمل كتاباته في عام 1107م. أما حديثاً، بالتحديد في القرن التاسع عشر عُرف المرض بالملكي نسبةً لانتشاره في عائلة الملكة فيكتوريا ملكة انجلترا التي حملت جينات المرض وورثته إلى بناتها ثم أحفادها ممن تزوجن ونقلن المرض إلى ثلاث عائلات ملكية أخرى في أسبانيا وألمانيا وروسيا.

عرف مرض الهيموفيليا في أوربا في سنة 1803، كتب طبيب من فيلادلفيا يدعى جون كنارد أوتو مقالة عن "ميل للنزيف يوجد في عائلات معينة". وقد أدرك أن الحالة كانت وراثية وتؤثر على الذكور فقط. وقد حيث تتبع تاريخ المرض عبر 3 أجيال وتوصل إلى امرأة استقرت قرب مدينة بليموث في ولاية نيوهامشاير سنة 1720م. وقد ظهرت كلمة "هيموفيليا" أول مرة في وصف هذا المرض سنة 1828م حيث كتبها عالم يدعى هوبف في جامعة زيورخ.

Image may contain: 2 people, people sitting

#الهيموفيليا أو الناعور (بالإنجليزية: haemophilia) هو الاسم الذي يٌطلق على أي من الأمراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الجسم وتمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم. إن الأسباب الوراثية (أو نادرًا، أسباب في المناعة الذاتية للجسم) تسبب نقصا في عوامل التخثر للبلازما الذي يعمل على تسوية عملية تخثر الدم، عندما يصاب وعاء دموي بجرح لن تتكون خثرة ويستمر الدم بالتدفق لمدة طويلة من الزمن.

Image may contain: text