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Bonjour à tous,
MERCI de lire jusqu'au bout

Depuis le début de la page, j'envoyais des messages privés pour contacter les nouvelles familles que je découvrais, pour leur faire connaître la page et leur proposer un article... Je me suis aperçue que ces messages étaient très loin de tous parvenir..
Depuis quelques mois, je postais donc directement sur les pages.. Aujourd'hui je ne peux plus le faire, le bouton a disparu, je peux simplement commenter....
Or si je commente: je n'ai pas de notification de réponse, et ce que je poste n'aurais pas de rapport direct avec le statut!
Il ne me reste donc qu'une solution pour pouvoir continuer la page: identifier les pages que je découvre ici, on verra bien si le bouton revient ou non...

Pour les nouveaux arrivants: Vous êtes ici sur la page de l'association Poussière d'Anges qui soutient les enfants malades et handicapés, autrement dit les petits champions de la vie, les Loulous Magiques.
Si je vous identifie, c'est que vous (ou l'un de vos proches) est concerné. Donc si vous êtes d'accord nous pouvons vous/lui faire un petit album de soutien pour faire connaître son/votre combat (un album comporte un résumé du parcours, un montage photo et bien sûr le lien de votre page, vous pourrez en voir beaucoup sur Poussière d'Anges). Dites nous si ça vous intéresse, nous serions ravis de vous compter dans notre chaîne de soutien!

Faites preuve d'un peu de patience pour les articles s'il vous plaît, nous en avons pas mal en attente, les Loulous Magiques sont nombreux

Merci de m'avoir lue, et pour vos réponses!

Petite Fée Suzy (qui vous écrit), Benji et Maëva (les deux autres administrateurs)

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Poussière d'Anges added a new photo to the album: Eloïse et le carcinome rénal.
9 hrs

Eloïse naît le 12 mars 2009.

Le 2 décembre 2016, les médecins diagnostiquent un carcinome rénal métastasé de stade 4 à Eloïse.
Eloïse est le 5ème enfant en France à avoir ce cancer qui touche en général les adultes.

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Eloïse est passionnée de danse et adore Disney.

Vous pouvez soutenir Eloïse ici
https://www.facebook.com/lesrevesdeloise/

Les Rêves D'eloïse

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Le syndrome de Shprintzen-Goldberg est généralement caractérisé par un habitus marfanoïde, avec des anomalies squelettiques, cardiovasculaires et crâniofaciales (craniosynostose, dysmorphie du visage caractéristique), et par des difficultés d'apprentissage. C'est une maladie extrêmement rare puisque moins de 50 cas ont été rapportés à travers le monde. Les cas sont sporadiques, et des mutations du gène fibrillin-1 ont été décrites chez certains patients.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2462

Roman naît le 21 février 2006.

Roman est atteint du syndrome de Shprintzen-Goldberg et a des troubles autistiques.

Roman adore la musique, rire, chanter, danser, virevolter.

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Poussière d'Anges added a new photo to the album: Melle T et Mr A.

Melle T (Tempérance) naît le 8 septembre 2011.

Melle T est atteinte de la maladie d'Ollier, qui touche le cartilage, les os et lui provoque une différence de longueur entre les deux jambes.

Mr A (Aramis), le petit frère de Melle T, naît le 23 février 2016.

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Mr A est atteint d'une atrésie de l'oesophage de type 1 et a du être opéré plusieurs fois.

Vous pouvez soutenir Melle T et Mr A ici
https://www.facebook.com/unefamilleextraordinaire/

Une famille extraordinaire

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Lyna naît le 4 mai 2014.

Lyna est atteinte du syndrome de rett.

Lyna est une petite fille courageuse qui garde toujours le sourire.

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Poussière d'Anges added a new photo to the album: Bruce et l'autisme.

Bruce naît le 4 octobre 2007.

Bruce est un petit garçon autiste.

Bruce adore le dessin animé Cars surtout flash mcqueen, courir, les sports de combat, le basket, les lumières de Noël

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Lyly naît le 22 juin 1986.

Lyly a un cytomégalovirus qui la rend polyhandicapée.
Lyly est la plus sévèrement touchée par le cytomégalovirus en France.

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A 6 mois, Lyly fait de l'hydrocéphalie et a la première de ses nombreuses interventions chirurgicales.

Lyly a un handicap moteur, un retard mental, une cécité, elle fait aussi des crises d'épilepsie et son côté gauche est atrophié.

Lyly a besoin de nombreux appareillages, elle communique par ses sourires et ses éclats de rires.

Vous pouvez soutenir Lyly ici
https://www.facebook.com/Pour.Le.Sourire.De.Lyly/

Association " Pour le sourire de Lyly "

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Rose naît le 25 février 2017.

Rose a une hernie diaphragmatique congénitale de laquelle elle se fait opérer à 2 jours.

Début février 2018, les médecins annoncent que Rose est aussi atteinte du syndrome pallister killian.

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Esteban naît le 20 octobre 2010.

Esteban a des troubles du comportement avec violence.

Esteban est un petit garçon adorable même si le quotidien avec lui est loin d'être simple.

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Anna naît le 15 février 2015.

Anna est atteinte d'une aplasie médullaire et a besoin d'une greffe.

Le 1er mars 2018, Anna commencera une chimio, et le 8 mars elle aura sa greffe de moelle osseuse, son papa est le donneur.

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Anna was born on February 15, 2015. Anna has a bone marrow transplant and needs a transplant. On March 1, 2018, Anna will start chemo, and on 8 March she will have her bone marrow transplant, her dad is the donor. You can support Anna here. https://www.facebook.com/dondemoelledondevieannaabesoindenous/ @[127304601299277:274:Don de moelle don de vie]
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Nolhan naît le 14 février 2011.

Nolhan est atteint d'une délétion 1P36.

Vous pouvez soutenir Nolhan ici...
https://www.facebook.com/NolhanGarcia/

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Océane naît le 14 janvier 2007.

A quelques heures seulement Océane est transférée dans un plus grand hopital à cause d'un ileus meconial (occlusion intestinale du nouveau né).

Très vite une mauvaise nouvelle tombe: Océane est atteinte de la mucoviscidose.

...

Depuis environ 2 ans, Océane a plusieurs bactéries résistantes, ce qui complique encore la vie avec cette maladie.

Vous pouvez soutenir Océane ici
https://www.facebook.com/Oc%C3%A9ane-Le-Combat-Dune-Vie-Co…/

Océane. Le Combat D'une Vie Contre La Mucoviscidose

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Le syndrome Potocki Lupski
Ce syndrome a été découvert dans une étude de cas en 1996. Son nom est celui des deux chercheurs américains qui ont réalisé une étude de la maladie sur ce sujet en 2000. Il s’agit des docteurs Lorraine Potocki et James Lupski. En 2007 une étude, portant sur plus de 1000 patients, a pu être produite et publiée, qui donne une description clinique détaillée. C’est ainsi que le nom de Syndrome Potocki Lupski (PTSL) a été donné à la Duplication 17p11.2.
Ce syndrome atteint 1 personne sur 30000,
ce qui le qualifie de maladie génétique rare.

Léa naît le 13 février 2012.

Dès le premier jour, Léa a des troubles alimentaires, au fil du temps elle voit donc de nombreux médecins et professeurs.

Lors d'une hospitalisation de 15 jours, les médecins parlent de TED pour Léa et demande une recherche génétique.

...

En février 2014, le diagnostic tombe: Léa et atteinte du syndrome potocki lupski, elle est également autiste comme 80% des personnes ayant ce même syndrome.

Ce syndrome étant très rare, les médecins ne savent pas vraiment l'évolution de Léa.

Vous pouvez soutenir Léa ici
https://www.facebook.com/leaapetitspas/
Léa à petits pas

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Maël naît le 6 février 2016.

Maël a une aplasie, microtie, atrésie de l'oreille droite et doit se faire opérer aux Etats Unis pour qu'on lui reconstruise une oreille.

Maël adore jouer avec ses petites voitures.

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Mon témoignage pour sensibiliser!!
Dispo en vidéo! Avec la responsable et d'autres élèves du micro lycée!

N'hésitez pas à visionner et partager si vous voulez!

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Miciiiii

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My testimony to raise awareness!! Available in video! With the supervisor and other students from the high school! Feel free to watch and share if you want! Mici <3
Translated
Regarder la vidéo «Semaine de la persévérance scolaire : Micro-lycée Louis Pergaud 1» envoyée par Académie de Besançon sur dailymotion.
dailymotion.com