ola , bem vindos !
Agora vamos contar um pouco da história da Mafalda,
A Mafalda já nasceu pequena com 41cm de 2kg e 800 gramas. Desde os seus primeiros dias a alimentação sempre foi difícil, ela tinha dificuldades na amamentação e recusava biberões.
Durante as primeiras semanas ela não ganhou muito peso, mas como já nasceu pequenina nada alarmava o pediatra que a seguia na altura. Passado mais algum tempo o pediatra disse que o problema devia ser do leite materno não ser s...uficientemente rico e então foi decidido completar a alimentação com leite em biberão o que era complicado porque ela recusava sistematicamente.
Um dia de Agosto de 2021 ou seja estava a completar um mês que tinha nascido, ela passou o dia inteiro sem se alimentar, ela simplesmente recusava. A única maneira que encontramos para a alimentar foi colocá-la na banheira com água morna e então conseguimos lhe dar alguns mililitros de leite mas uma quantidade muito insuficiente. Como ela aceitou beber algum leite uma vez submersa na água, pensávamos que ela tinha algum incômodo, alguma dor ou algum traumatismo causado pelo parto.
Foi então que decidimos ir ver uma osteopata, profissionais da amamentação que é um especialista em cinesiologia. Tudo indicava que ela sofria de anquiloglossia, que são dificuldades para mover a língua, o que dificultava a amamentação. Então a terapia foi feita com vários exercícios que nós tínhamos de repetir com ela em casa para tentar “desbloquear” a sua língua para ter mais liberdade em engolir o leite e etc. Nós pensávamos que tínhamos encontrado o problema e que ia ser rapidamente resolvido, ela começou a se alimentar um pouco melhor, para nós pais nunca era o suficiente porque ela crescia muito pouco e ganhava pouco peso mas o pediatra insistia que não precisávamos de nos preocupar.
Com o passar do tempo estimamos que algo mais teria que ser feito porque a Mafalda alimentava-se muito pouco, foi então que trocamos de pediatra e contactamos uma especialista em distúrbios alimentares infantis. A pediatra receitou-nos então um leite hipercalórico para que a Mafalda pudesse se desenvolver sem carências começámos também a introduzir alimentos em forma de puré mas era muito complicado. Assim que ela via o prato de comida ela virava a cara para o lado. Ela comia sempre pequenas quantidades, porque a “obrigavamos” a ingerir. A Mafalda evoluiu mas nunca o suficiente, estava sempre muito abaixo da média das crianças da sua idade.
Em Junho de 2022 a Mafalda teve uma gastroenterite e a partir daí começou o seu grande bloqueio alimentar. Ela recusava de se alimentar e podia passar o dia inteiro de estômago vazio. Fomos então com ela para as urgências para fazer o máximo de analises possível. A Mafalda não tinha carências em nada, tinha muita energia e estava sempre de bom humor, e então os profissionais de saúde não se preocupavam muito com o seu caso, pensavam que nós pais exageramos. Como nós insistimos ela foi guardada em observação nos hospital e foi então que ela foi diagnosticada anorética.
Em Agosto de 2022 com a autorização da pediatra fomos de férias para Portugal com a esperança que a mudança de “ares” fosse ter um efeito positivo no seu comportamento e que algo lhe desse “vontade” de comer mas pelo contrário ela comia cada vez menos, a única coisa pela qual ela pedia era água. Nós então tentávamos “engana-la” mostravamos o biberão da água e dávamos o do leite mas ela percebia e recusava de imediato. A Mafalda não crescia e já estava mesmo a perder peso.
Em Setembro de 2022 foi tomada a decisão de colocar uma sonda nasogástrica. Desde então, Mafalda começou a se desenvolver bem, a crescer e a ganhar peso.
Ela é seguida por nutricionista, psicólogos ortofonistas e outros profissionais, mas mesmo com todos estes profissionais a nossa volta e todos os esforços feitos em casa (descoberta de novos alimentos, jogar com alimentos para testar as diferentes texturas etc), a Mafalda continua a não se querer alimentar dela mesma e está então dependente da sonda nasogástrica.
Já vai completar neste mês [Maio 2023] 9 meses em que a Mafalda é alimentada com a ajuda da sonda e não vemos nenhuma evolução. Os profissionais de saúde que seguem a Mafalda desde o início já nos fizeram perceber que tentaram de tudo para ajudar a Mafalda e que não há muito mais a fazer, foi então que eles nos aconselharam de nos informarmos sobre o método que usam na áustria o método “No tube”.
O método “No Tube” é utilizado no Hospital Universitário de Graz na Áustria e tem como objetivo de ajudar as crianças que são alimentadas por sonda a “aprenderem” a se alimentar. É um método onde cada criança, cada comportamento é analisado para terem um tratamento adequado a cada um.
É o último recurso e temos esperança que seja a solução para nossa filha, já que este método resultou em mais de 90% dos casos.
Precisamos de ajuda porque esta terapia será realizada na Áustria e é aconselhado que a Mafalda seja acompanhada por Pai, Mãe e o Irmao, custa entre 14.000€ e 16.000€ a hospitalização, sem contar viagem e estadia. É por esse motivo que estamos a pedir ajuda, porque queremos que a nossa filha tenha uma vida de criança normal.
Obrigado